Saat seorang bayi hadir di dalam sebuah keluarga, sesiapa ingin menggendong dan membelainya, terutama si ibu. Namun, keinginan itu perlu ditahan Kirsti Kinkle, seorang ibu dari California. Penyakit yang jarang berlaku yang dialami bayinya, kiira, membuatnya tidak boleh dipeluk, dicium ataupun digendong. Kulitnya melecur setiap kali disentuh sedikit sahaja.
Malang betul nasib yang harus diterima oleh bayi malang ini. Diusianya yang masih begitu kecil, di mana ia masih memerlukan belaian kasih sayang, pelukan dan ciuman kasih dari kedua ibu bapanya, ia malah tidak boleh disentuh sama sekali.
Seperti dikutip dari nydailynews.com, bayi comel berusia dua bulan kiira Kinkle mengalami kelainan kulit genetik yang disebut epidermolisis bulosa distrofik resesif, yang menyebabkan kulitnya melecur atau luka bila disentuh.
Kirsti mengatakan jika ini adalah penyakit yang paling teruk yang belum pernah didengar. Menurutnya, jenama pakaian atau kain kasar, serta sentuhan di lengan kiira boleh menyebabkan lecet.
"Saya tidak boleh memegang tangannya kerana terus menerus dibalut. Tidak ada sentuhan kulit ke kulit," kata Kirsti sedih.
Ia berkata, satu-satunya cara menggendong bayinya adalah dengan menggunakan selimut yang membungkus tubuhnya untuk melindunginya.
Kirsti dan suaminya Jason bertemu dengan pakar perubatan di hospital kanak-kanak di Stanford University. Tidak ada ubat untuk keadaan yang dialaminya kerana boleh menyebabkan sakit meskipun dengan sentuhan sederhana.
"Penyakit ini tidak ada ubatnya, tapi doktor di Stanford dan University of Minnesota sudah berusaha. Tapi, apa-apa yang ada saat ini hanya rawatan untuk memperbaiki keadaan," kata Kirsti.
Kirsti dan Jason selalu memakaikan kiira sarung tangan dan kaki untuk mencegahnya mencalarkan atau menyakiti dirinya. Si bayi hanya boleh didukung dengan menggunakan selimut nipis untuk melindungi punggungnya.
Bukan hanya Kirsti dan Jason yang hairan, dua anak perempuan mereka juga tidak faham kenapa mereka tidak boleh menyentuh bayi tersebut. Kirsti dan Jason berharap doktor di Stanford University boleh memberikan rawatan kepada kiira.
Banyak orang yang bersimpati dengan memberikan bantuan atau kadang menjenguk kiira untuk melihat keadaannya. Perkembangan kiira boleh dilihat dalam kiirakinkle.com. Semoga misteri penyakit kiira segera diselesaikan sehingga bayi kecil itu boleh membesar dengan sihat dan ceria.
0 comments:
Post a Comment